Reha und ME-cfs? (ME-ist übrigens die schwerste Form von Postcovid)

Rehabilitation“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „wiederherstellen“

Die Reha dient (eigentlich) der Wiederherstellung der Gesundheit.

 

Auf medizinische Reha-Leistungen haben gesetzlich Versicherte Anspruch, um eine Behinderung oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern.

Im Rahmen eines sogenannten „Gestaltungsrechts“ kann die Krankenkasse den Betroffenen im Krankengeldbezug dazu auffordern durch eine Reha evaluieren zu lassen, ob der Betroffene noch dem „Arbeitsmarkt gewachsen“ ist. Wenn nicht steht die Erwerbsminderungsrente an. (Mehr dazu unter: lebenszeit-mecfs.de/rechtliches….)

 

Aber:

👉Jahrzehntlanger „Reha“ Gedanke…der Aktivierung wird durch PEM und oder PENE auf den Prüfstand gestellt.

Ziel eines ME-Erkrankten:

  • Erhalt der noch vorhandenen Alltagsfähigkeiten und möglicher sozialer Kontakte, Erlernen von Pacen, Hilfsmöglichkeiten und Unterstützung.
    +
  • Barrierearme medizinische Versorgung und vor Allem: Verhindern von #severeME

 

Ziel einer Reha:

  • Eigentlich die Wiederherstellung fürs Arbeitsleben
  • und Überprüfungen Dokumentation falls das nicht mehr möglich ist….als Zugangsvoraussetzung für Rente oder andere sozialen Leistungen

 

Die Schwierigkeit für ME-Erkrankte:

  • Mitwirkungspflichten nach… den §§ 62 bis 65 SGB I

Denn solange der Arzt bzw. die Rehaeinrichtung denkt…dass eine Reha (unter Würdigung aller Umstände mit Wahrscheinlichkeit) – die Erwerbsfähigkeit  erhalten oder verbessern kann…

 

Die Grenzen der Mitwirkungspflicht nach den §§ 60 bis 64 sind jedoch auch definiert:

https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbi/65.html

…u.a.:

  • Ihre Erfüllung dem Betroffenen aus wichtigem Grund nicht zugemutet werden kann
  • Im Einzelfall ein Schaden für Leben oder Gesundheit nicht mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden kann
  • +… Eingriff in die körperliche Unversehrtheit bedeuten

 

Das Problem:

  • Falsche (teils psychische) Diagnosen – haben medizinisch gesehen Aktivierungs-Therapien zur Folge
  • Nichterkennen von PEM und PENE und die richtige Einschätzung im Rahmen der Latenzzeit (bis man die Folgen sieht)
  • Den Übergang von „LongCovid“ oder PostCovid oder anderen Erkrankungen zu ME nicht richtig einordnen oder anpassen.
  • Einseitiges Denken im Rahmen von "Vermeidungsverhalten" bei ME-Erkrankten wenn sie im Rahmen von Pacing sich adäquat zu ihrem Krankheitsbild verhalten wollen

 

Hier mehr dazu:

 

Übrigens:

Im Rahmen der LongCare Tagung 22.1.26 wurde wieder festgestellt - : Bei PEM keine Reha. Dort stellte Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen die CFS_CARE-Daten vor.

Oder um es medizinisch wissenschaftlich auszudrücken:

Kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen

 

Vorab: Abgesehen von der anhaltenden Grundproblematik – der weiterhin oftmals nicht angepassten Rehakonzepte bei Vorliegen von ME-cfs (impliziert immer das Vorliegen Postexertioneller Malaise) und der damit kritisch zu sehenden Rehafähigkeit bei ME(cfs) (dazu mehr weiter unten) – liegt immer auch ein Wunsch und Wahlrecht vor!

 

Sofern: die Klinik zur Behandlung der Erkrankung geeignet ist, nach gesetzlichen Standards zertifiziert ist und ein Versorgungs- und Belegungsvertrag mit dem Kostenträger besteht.

 

Beim Ausüben des Wunsch- und Wahlrechts…auch schreiben, dass bei Nichtentsprechung des Wunsches bitte ein eine Ablehnungsbegründung mitgeschickt wird.

Sollte der Kostenträger bereits eine Rehaklinik zugewiesen haben, dann eine „Heilstättenänderung“ beantragen bzw. einreichen. (Dem Wunsch- und Wahlrecht kann auch im Nachhinein entsprochen werden)

Viele Kliniken haben dazu bereits Argumentationshilfen im Vorgehen auf ihren Homepages.

 

Grundsätzlich spielt es wohl keine Rolle bei der Ausübung des Wunsch-und Wahlrechts ob es:

 

  • Medizinische Gründe sind wie u.a.:

Spezialisierung auf das Krankheitsbild mit entsprechenden Therapien

Abdeckung auch von Nebenerkrankungen

Standort – falls dieser zuträglich ist für den Behandlungserfolg

Oder

  • Persönliche Gründe sind wie u.a.:

Besuchsmöglichkeiten

Entfernung

Mitnahme von Begleitpersonen

 

  • Die "Aufforderung" zur Reha erfolgt oft nach längerer Krankschreibung - insbesondere wenn das Krankengeld ausläuft. Nach dem Prinzip: "Reha vor Rente"

Mehr Informationen dazu auch beim Sozialteam des ältesten Bundesverbandes Fatigtio e.V.

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

Er bietet orientierende Informationen und Broschüren zu unterschiedlichen Themen.

Kurzes Erstgespräch steht für alle offen – weitere Gespräche dann für Mitglieder – wegen der begrenzten Möglichkeiten – die Mitarbeiter*innen von Fatigatio sind teils selbst erkrankt.

Alles Infos zur Kontaktaufnahme hier:

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

 

 

 

 

Wichtiger Faktor dabei für ME-CFS Betroffene: Besteht überhaupt Rehafähigkeit?

...wer im Vorfeld evt. vom Medizinischen Dienst noch als arbeitsfähig eingestuft wird (also vor Antritt der Reha) sollte sich bereits davor Kontakt zu einer (Patienten) Sozialberatung suchen.

Die "Erfolgsprognose" bei einer Reha, die durch die Rentenversicherung finanziert wird (im Sinne Reha vor Rente) bezieht sich hauptsächlich auf die Erhaltung/Wiederherstellung von Erwerbsfähigkeit!

www.rehainfo-aerzte.de/de/Inhalt/10_Reha-Voraussetzungen/02_Positive_Reha-Prognose/positive_reha-prognose.html

 

👉Dazu bräuchte es jedoch geeignete Therapieverfahren und selbst die Bundesärztliche Kassenvereinigung sieht eine Rehafähigkeit von gleich und unter 30 Bell nicht mehr gegeben! (Stand Okt. 2025)

Siehe dazu: VERSORGUNG VON PATIENTINNEN UND PATIENTEN MIT LONG COVID UND ME/CFS MODUL FÜR MODERIERENDE - OKTOBER 2025

Schulungsunterlagen des Kassenärztlichen Bundesverbandes in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft ME/CFS.

https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf

Der Kassenärztliche Bundesverband ist der Dachverband der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen  (Zuständig für die ambulante medizinische Versorgung von Kassenpatienten)

  • Die Deutsche Gesellschaft ME/CFS war an der Erarbeitung der Unterlagen beteiligt!

Und dort steht auf Seite 9

Voraussetzung für eine Teilnahme an einer Reha ist, lt. der KBV dass Betroffene den Rehaalltag unter Berücksichtigung der individuellen Belastungsgrenze bewältigen können, ohne dass eine PEM ausgelöst wird.

  • Eine gestufte Aktivierungstherapie („Graded Exercise Therapy“, GET) soll bei ME/CFS beziehungsweise PEM nicht angewendet werden, da aufgrund von PEM dauerhafte Zustandsverschlechterungen auftreten können

Das Gleiche gilt für psychotherapeutische Verfahren mit kurativer Absicht in Bezug auf ME/CFS oder Verfahren, die von dysfunktionalen Gedankenmustern oder Dekonditionierung als ursächliche oder aufrechterhaltende Faktoren von ME/CFS ausgehen

Auch ist lt. der KBV:

  • ab einem Bell-Score ≤ 30 keine Rehafähigkeit mehr gegeben. Gegebenenfalls kann auch schon bei einem höheren Bell-Score eine Rehaunfähigkeit vorliegen (!)

VERSORGUNG VON PATIENTINNEN UND PATIENTEN MIT LONG COVID UND ME/CFS Seite  9

 

  • 👉Zur Einstufung für Rehaunfähigkeit:

    Am besten einen Facharzt für die Bescheinigung einer Rehaunfähigkeit mit konkreten Einschränkungen die den Alltag der Reha betreffen können auch z. Bsp. bei Selbstversorgung oder häusliches Leben - das ist gut auf dem Formular unterzubringen.
    Der Arzt (im besten Falle ein Facharzt) wird das Formular S0051 ausfüllen. Ganz hinten geht es um die:

    Reisefähigkeit und weitere Fragen:
    Ob eine Verbesserung der Leistungsfähigkeit noch möglich ist
    Ob Belastbarkeit für Rehabilitation besteht

Zur „positiven Prognose“

…kann man auf die Ergebnisse zur aktuellen CFS_CARE Studie verweisen

Hier schreibt Frau Prof. Dr. Scheibenbogen zur CFS_CARE Studie (27. Juni 26) – es kam bei 45 % zu einer anschließenden Verschlechterung (und diese Reha war auf ME hin konzipiert…was bedeutet das dann für andere Einrichtungen?)
Ihr Fazit: Diese Daten sprechen gegen eine Reha-Empfehlung bei ME/CFS und insbesondere gegen eine Pflicht zur „Reha vor Rente“.

https://x.com/C_Scheibenbogen/status/

Oder aber man kann, falls keine Rehaunfähigkeit vorliegt (die auch anerkannt wird) sich im Rahmen des sog. Wunsch und Wahlrechtes auf eine bevorzugte Klinik beziehen.

 

Der VdK-Nord klärt weiter über sozialrechtliche Fragen bei ME(cfs) + Post Covid auf - und dort gibt es noch eine andere Idee:

  • Die Rehaeinrichtung selbst kontaktieren und über den Bell-Score, die Belastungsfähigkeit informieren...es kann sein, dass die Rehaeinrichtung dann von selbst kein Interesse daran hat...da auch Sie gewisse Quoten zu erfüllen haben und gerade bei vorliegen von PEM oder PENE - eine "erfolgreiche" Reha auch aus den Erfahrungen der Reha-Klinik selbst nicht erreicht werden kann.

    Nachzuhören auf dem Youtube-Kanal vom VdK-Nord: https://www.youtube.com/channel/vdk-nord-sozialrechtliche Fragen zu ME-CFS

 

Übrigens:

Im IGWiG Bericht (2023) - (In Auftrag gegeben durch das Bundesgesundheitsministerium) - zu wissenschaftlichen Bewertung von ME/CFS - steht:


…“Wichtig ist, ein Reha-Angebot zu finden, das zu den eigenen Bedürfnissen passt und auf die Erkrankung ME/CFS zugeschnitten ist. Bisher gibt es keinen Überblick, wer in Deutschland eine solche Reha anbietet."

"Ungeeignete Reha-Maßnahmen können die Beschwerden noch verstärken.“ (steht dort genau so)

https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

 

Weitere Infoblätter auch zu PEM, Orthost., POTS

Bei der deutschen Gesellschaft ME/CFS: https://www.mecfs.de/informationsblatt/

Oder auch bei MillionsMissingGermany: https://www.millionsmissing.de/handouts/?
Warum Aktivierung von ME/CFS schädlich ist + Argumentationsgrundlage zur Post Exertionellen Malaise

Und die wissenschaftliche Veröffentlichung:Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y

 

Für ME-CFS Patienten - die nach wie vor meist falsch diagnostiziert werden - und in Folge gefährdende Therapieempfehlungen bekommen - ist es besonders wichtig - sich mit Reha (und wenn ja wo) - oder nicht Reha - und wo hole ich mir Unterstützung und Informationen, auseinanderzusetzen!

Rein gesetzlich soll die Reha, je nach Beeinträchtigung, individuell ausgerichtet sein in:

 

  • Rehabilitationsdauer
  • Therapiedichte (täglich mindestens vier bis maximal sechs Stunden Therapiezeit an fünf bis sechs Tagen in der Woche – also 20-25 Wochenstunden) bei einer Psychosomatischen Reha…Neurologische Reha ist vielleicht individueller…aber hier bitte nachfragen!
  • Hirnleistungstrainings, Aktivierungen, Sport, Vorträge,
  • Arbeitstherapie
  • Individuellen Belastbarkeit (aber hier wird es schwierig, da hier die Meinungen auseinandergehen, so soll auch einer "defizitären Krankheitsbewältigung" entgegengewirkt werden…sprich einer Chronifizierung des nicht als nötig erachteten „Schonverhaltens“ …Aktivierungstherapien sind leider noch immer das Mittel der Wahl!

    Jedoch wäre das durch eines der Hauptmerkmale der Postexertionellen Malaise =(teilweise massive) Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung (das kann schon Gehen, Stehen, Sitzen, Reden, Denken und Verarbeitung von Sinnesreizen sein) mit einer Zeitverschiebung.

    - siehe medizinische Beschreibung bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS - gemeinsam mit ihrem ärztlichen Beirat darunter auch Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité:

    https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

    zusätzlich in Verbindung mit POTS oder orthostatischen Intoleranz     – in der Form – wie es nach wie vor in den meisten Rehaeinrichtungen praktiziert wird, kontraindiziert – und bedeutet hier schlicht eine schwere Gefährdung der Betroffenen!

 

Zudem sollte: die medizinische Rehabilitation ihre Patienten wieder in die Lage versetzen, den eigenen Alltag eigenständig zu meistern.

 

Dabei sind folgende sozialmedizinische Voraussetzungen zu prüfen:
  • die Rehabilitationsbedürftigkeit,
  • die Rehabilitationsfähigkeit und
  • die Rehabilitationsprognose

www.reha.de/reha-beduerftigkeit

www.rehainfo-aerzte.de/de/Inhalt/10_Reha-Voraussetzungen/03_Reha-Faehigkeit/reha-faehigkeit.html

 

Der Begriff der Rehabilitationsfähigkeit beinhaltet übrigens:
  • Eine geeignete somatische und psychische Verfassung
  • In der Lage sein, das Angebot aktiver und passiver therapeutischer Leistungen wahrzunehmen.

Zur Rehabilitationsprognose fordert das Gesetz fordert im § 10 SGB VI

  • Eine positive Rehabilitationsprognose
  • Die Stabilisierung des Leistungsvermögens im Erwerbsleben
  • Letztendlich die Vermeidung oder zumindest das Hinausschieben der Berentung wegen Erwerbsminderung – diese muss mit überwiegender Wahrscheinlichkeit erreicht werden können.

Im Prinzip

…ist der Reha-Prozess gesetzlich auf die Bedarfe und Bedürfnisse der Menschen mit Beeinträchtigungen und chronischer Erkrankung auszurichten – auch um Benachteiligungen zu vermeiden und entgegenzuwirken (§ 1 SGB IX).

 

Wären allerdings die Eigenheiten von ME/CFS bekannt…wäre die Rehabilitationsfähigkeit und Prognose mit den herkömmlichen Therapien nicht mehr zu halten.

 

Die „Aktivierungen“ – müssten – je nach Schwergrad bei ME-CFS und je nach Belastungsgrenze variieren..der eine verträgt noch (passive) Therapien wie Massage oder Osteo – der andere nicht…je nach Stärke der Postexertionellen Malaise...und hierbei immer zu beachten...die Folgen treten zeitverzögert ein!

Daher wäre ein wichtiger Faktor zum Behandlungserfolg: die Stärkung des Selbstwahrnehmung des Patienten und nicht in Form von "Medical Gaslighting"...das Abwerten, Ignorieren oder Umdeuten!

Viele Betroffene mit schwerstem ME - sind auch gar nicht mehr Rehafähig! Das fängt schon mit den Möglichkeiten an; überhaupt die Klinik zu erreichen oder täglich im Speiseraum mitzuessen! (Da spreche ich leider aus Erfahrung)

Also nochmals, eigentlich sollte Reha auch lt. der deutschen Rentenversicherung:

Verfahren und Strukturen des Rehabilitationsprozesses so gestalten, dass Menschen mit Behinderung in allen Lebensbereichen ein Höchstmaß an Selbstbestimmung, Inklusion und Partizipation ermöglicht wird und hierfür sollen frühestmöglich die erforderlichen Leistungen erbracht werden. Dabei wird darauf hingewiesen, die Menschen mit Behinderung selbst sind mit ihren Kompetenzen einzubinden. (!) (So der Wortlaut in der Theorie)

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Infos-fuer-Reha-Einrichtungen/Grundlagen-und-Anforderungen/grundlagen-und-anforderungen_node.html;jsessionid=17CCA398679DC602A76C24B60379B5B6.delivery2-2-replication

...dazu sollten Rehaangebote und Konzepte "bedarfsgerecht weiterentwickelt werden"!

Warum wird dies nicht getan?!

Solange direkt oder unterschwellig im Kopf der Therapeuten von einer „zu korrigierenden dysfunktionalen Kognition des Patienten" ausgegangen – wird – werden Therapien nicht dazu ausgelegt sein - die Hauptmerkmale von ME/cfs zu berücksichtigen:
  • Postexertionelle Malaise (PEM) und auch weitere wie u.a. Orthostatische Intoleranz, Dysautonomien oder POTS

  • bzw. Hilfreiches dazu im Rahmen von Selbstwirksamkeit und Stärkung des Patienten - Pacing und Koping - zu erlernen!

Auch das weiterhin Ignorieren von :

  • "Nichtbehandlungserfolgen“ bei Reha von ME-cfs Patienten mit stufenweiser Aktivierung und

  • Nichtbeachtung von PEM – viele gehen arbeitsunfähig in die Reha und viele verlassen sie auch genauso so +

  • Die Zunahme (auch junger) zu Pflegender, Berenteter und Schwerbehinderter mit ME/cfs-PostCovid-PostVac

    Auch die anhaltenden Psychophatalogisierung hilft nicht - sowenig wie Aktivierungs-Rehaerfolge herbeizureden - bei ME/cfs, die es so nicht gibt!

Hier mehr zu medizinischen Leitlinien und ihre Folgen für ME-cfs Erkrankte und inzwischen ja auch leider PostCovid und PostVac miteingeschlossen:

https://lebenszeit-mecfs.de/leit(d)linien.html

 

Somatoforme Störungen sind in den Leitlinien und Gutachten übrigens gekennzeichnet durch: ..."eine subjektive Beeinträchtigung in Form unterschiedlicher anhaltender oder häufig wiederkehrender körperlicher Beschwerden charakterisiert, zusammen mit hartnäckigen Forderungen nach medizinischen Untersuchungen, trotz wiederholter negativer Ergebnisse und der Versicherung der Ärzte, dass die Symptome nicht körperlich begründbar sind. (Ab Seite 115)

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/empfehlung_psychische_stoerungen_2006_pdf.pdf?__blob=publicationFile&v=1

 

Seit Jahrzehnten hält sich hartnäckig und aus meiner Sicht sogar wieder weiter zunehmend die "Idee":

Medizinisch ungeklärte (vielfältige) Symptomatiken - seien psychosomatisch

Eigentlich wäre es "wissenschaftlich" hier zumindest weitere Ausschlussdiagnostik zu praktizieren...dies wird oft und meist unterlassen

Eher der Fall bei "ungeklärter" Ursache den Umgang des Patienten damit zu bewerten!

Da fallen so Begriffe wie "Besorgt", "Fokussiert", "Vermeidend"

Jedoch bei einer Erkrankung wie ME bedeute dies:

  • Schutz vor Verschlechterung kann als Vermeidung gelesen werden,
  • Pacing als Krankheitsfokus
  • + berechtigte Sorge als „übermäßig“.

Frau Dipl.-Psych. Bettina Grande und wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Berliner Charité sieht dies als:

  • ein enormes Risiko für Gesundheit und Patientensicherheit

Und fordert in Therapie und Reha: #PEMist nicht verhandelbar

Dabei sei es das: oberstes Ziel der Deutschen Rentenversicherung, die individuellen Bedürfnisse und Problemlagen ihrer Versicherten zu erfassen und zu berücksichtigen und gleichzeitig eine Gleichbehandlung aller Versicherten zu gewährleisten. Dazu ist, nach deren eigenen Worten, eine sorgfältige Sammlung und fachkundige Bewertung von Informationen und Sachverhalten erforderlich. Und hierbei spielen die von Ihnen erstellten Gutachten wiederum eine wesentliche Rolle.

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/aerzliches_gutachten_hinweise_begutachtung_pdf.pdf

 

Was die Mitwirkungspflicht übrigens betrifft, so heißt es hier:

Die Motivation eines Versicherten, das Angebot einer Leistung zur Teilhabe für sich annehmen zu können, beeinflusst die Prognose erheblich.

Die Empfehlung von Leistungen zur Teilhabe im Rentenantragsverfahren muss begleitet sein (so wörtlich)….von der expliziten Bereitschaft und erkennbaren Motivation der Versicherten, an einer Leistung zur Teilhabe konstruktiv mitzuwirken. Kommen Versicherte ihren Mitwirkungspflichten nicht nach und wird hierdurch die Aufklärung des Sachverhaltes erheblich erschwert, kann der Leistungsträger ohne weitere Ermittlungen die Leistung bis zur Nachholung der Mitwirkung ganz oder teilweise versagen oder entziehen.

Die Grenzen der Mitwirkung sind jedoch auch festgelegt in § 65 SGB I
  • Falls es im Einzelfall Schaden für Leben oder Gesundheit kommen oder zumindest nicht ganz ausgeschlossen werden kann.

www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/aerzliches_gutachten_hinweise_begutachtung

Solange jedoch solche Sprachkonstruktionen wie „Zumutbare Willensanspannung“ weiterhin in den Köpfen der Gutachter und Therapeuten vorhanden sind,

besteht aus deren Perspektive quasi die Möglichkeit, dass die Einschränkungen der Erkrankung durch „Willenskraft“ überwunden werden kann ohne dass es zum Risiko einer gesundheitlichen Verschlechterung kommt!

Dies steht den Eigenheiten von PEM – Postexertioneller Belastung (das immer ein Symptom von ME ist) völlig konträr entgegen. (Und nochmals zur Erinnerung – PEM – ist weder „Ermüdung, Erschöpfung noch Fatigue)

 

Es bleiben schon offene Fragen;...

 

  • Wie der der Nichtausbau von Versorgungstrukturen für die Teilhabe von ME-(cfs)-Postcovid-PostVac Erkrankte politisch wie medizinisch zu rechtfertigen ist

    Begründungen wie;     (die aber inzwischen gar nicht mehr haltbar sind) "man wisse nicht genug"...erlaubt damit doch nicht auch..."wird doch nicht schaden"...also was hat das mit wissenschaftlichem Denken zu tun? (Nur so eine Frage am Rande)

    Bedarfsgerechte und angepasste Versorgung sieht anders aus

  • Es gibt inzwischen einiges an medizinischer Literatur zu Diagnosekriterien der Erkrankung für Mediziner und Pflegekräfte, genauso wie bereits Versorgungskonzepte bestehen

    Hier sind einige zusammengelistet auf der HP unter Info-Links-ME-CFS

InformationenfürÄrzteundPflege

 

Solange aber ME/CFS in den Gutachterlinien und in den Köpfen der Mediziner*innen unter psychischen Störungen aufgelistet ist, wird zuviel Zeit vertan - anstatt die Patienten darin zu fördern und zu unterstützen - mit einer angepassten Lebensumstellung und Bewegung, die in ihrem Kraftreservefenster liegen - einen so positiven Verlauf wie möglich zu ermöglichen! (Zumindest noch im Update von 2018 unter dem Punkt 8.4.4.8 (CFS genannt)

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Downloads/DE/Experten/infos_fuer_aerzte/begutachtung/empfehlung_psychische_stoerungen_2006_pdf.pdf?__blob=publicationFile&v=1

 

Persönliche Anmerkung: Vor der Reha war es mir noch möglich öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen, Spazieren zu gehen - Einzukaufen - wenn auch unter Mühe und kleiner Strecken mit dem Auto zu bewältigen, selbstständig zum Arzt oder eine Behörde zu gehen. Nach der Reha (2012) war dies nicht mehr möglich!

Wassergymnastik mit Gewichten , Zirkeltraining in der Turnhalle, Muskelaufbau und Konditionstraining im Fitnessstudio, Ganzkörperkneippen mit relativ schon wenig Gewicht vor dem Frühstück...dazwischen Kunsttherapie, Gesprächstherapien, Gruppentherapie...Vorträge, Arbeitstherapie (täglich!) allerdings saß ich dort nur und war nicht mehr in der Lage die Aufgaben zu lösen und eine wirklich liebe Therapeutin saß ganz nah bei mir...und war selber hilflos und sie glaubte mir! Manchmal auch zu schwach zum sitzen und bereits mit Gedanken-und Sprachstörungen...ließ sie mich früher gehen. Dabei hatte ich bereits Mühe wieder in mein Zimmer zu kommen. Mein Bruder brachte mir Wasser in einem Kanister...denn auch der "Getränkeautomat" war schlicht zu weit weg! Teilweise konnte ich die Therapien wieder nach 10 Minuten verlassen - und kam nur mit Mühe in mein Zimmer zurück...so vergingen 6 Wochen - deren Folgen ich bis heute nicht überwunden habe!

Dazu kamen noch Belastungserprobungen! Meine "Arbeitsfähigkeit" wurde mehrfach überprüft - und schließlich auch "erkannt"..."da geht nichts mehr"...ich wurde rückwirkend auf Aktenlage Erwerbsgemindert berentet mit 40 Jahren...(so war nie mein Lebensplan!) und später kam noch Pflegebedürftigkeit und Schwerbehinderung dazu

📌Da kommt schon die Frage auf...wir schreiben inzwischen das Jahr 2026 (!) und abgesehen von der Patientensicherheit hat das nichts mit Wirtschaftlichkeit zu tun!

Und trotzdem "reagieren" die Aktiven im Gesundheitswesen nicht! Setzt sich die Politik - sei es auf Bundes-oder Landesebene nicht zügig dafür ein...dass diese unhaltbaren Zustände sich ändern!

 

Alles muss weiter "erkämpft" werden von den Erkrankten und ihren Vereinen und Initiativen selbst! Mit einer Erkrankung dessen Hauptmerkmal die Postexertionelle Malaise ist...also z.T. massive Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung! Erkrankte sterben auf diesem Weg, Familien werden weiter in die Überlastung getrieben, den Erkrankten die Hoffnung genommen und viele junge Menschen unnötig so früh in die Pflege geschickt...mit der zusätzlichen Belastung, dass diese teils gar keinen Zugang zu einer Erwerbsminderung und damit Existenzsicherung haben!

 

Ist das wirklich medizinisch, ethisch und wirtschaftlich vertretbar und erwünscht?!

Sind das wirklich die erwünschten Therapie- und Rehaerfolge?!

Und warum kann das Medizinwesen nicht aus (jahrzehntelangen) Fehlern lernen?!

 

Dazu hier leider mehr Einblicke in die erschütternde Wirklichkeit von ME/cfs Betroffenen in ambulanter wie stationärer Therapie - gesammelt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS

www.mecfs.de/aktivierung-bei-mecfs

Genauso ergeht es quasi den "Neuerkrankten" nach einer Covid-Infektion - wenn sie u.a. an Postexertioneller Malaise leiden und über PostCovid ein ME entwickeln.

Daher entwickelt(e) sich ja inzwischen der neue Begriff PAIS - Postakutes Infektionssyndrom. Denn ME kann unterschiedliche Ursachen haben, darunter eben auch postvirale...und die enden ja auch nach einer Pandemie nicht. Wobei ME "anderer" oder "ungeklärter" Ursache (und Vorpandemisch Erkrankte) eigentlich meist überhaupt nicht "mitgedacht", "mitversorgt" oder "mitbenannt" werden.

Hier mehr zu:

"Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden“ – Qualitative Ergebnisse einer Online-Befragung zu Erfahrungen Betroffener mit stationärer Rehabilitation bei Long/Post-COVID (2024)

Die zu dem Schluß kommt:

"Gängige, fachspezifische Reha-Konzepte erscheinen nur bedingt geeignet, um dem Krankheitsbild gerecht zu werden. Ziele und Inhalte sollten individuell angepasst und abgestimmt werden und Maßnahmen zu Pacing sowie Krankheitsbewältigung im Vordergrund stehen. Eine zuverlässige Prüfung auf PEM und Reha-Fähigkeit vor bzw. zu Beginn der Rehabilitation ist notwendig, um die Sicherheit für Betroffene zu gewährleisten.

Hier die Pressemitteilung von LongCovidDeutschland von 2024 von zur Reha und PostCovid, die die Risiken aufzeigt

https://www.zefq-journal.com/article/S1865-9217(24)00092-8/fulltext

https://longcoviddeutschland.org/wp-contentLCD-Pressemitteilung_18.06.2024.pdf