Neuigkeiten und Termine ME-CFS 2026
Weiterführende Links, Patientenvereine, Ärzteinfos, Foren u.a.:Info-Links-ME-CFSPolitischer Verlauf: (Runde Tische, Anträge, Anfragen, Bund und Länder)
lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs- Aktuelle ME(cfs) Petitionen hier: https://lebenszeit-mecfs.de/petitionen
A K T U E L L
Mai 2026
👉Vdk-Nord:Videokonferenz für Betroffene: ME/CFS und Sozialrecht - Juristen des Sozialverbandes VdK Nord beantworten in einer großen Videokonferenz am 21. Mai sozialrechtliche Fragen zum Thema ME/CFS. Und bis zum 3. Mai 2026 können noch sozialrechtliche Fragen eingesendet werden
https://nord.vdk.de/aktuelles/news-termine/veranstaltung/videokonferenz-fuer-betroffene-me-cfs-und-sozialrecht
📌Liegenddemo 2026: Alle wichtigen Infos und Updates zu den jeweilig sich beteiligenden Städten deutschlandweit bei der Initiative Liegenddemo:
https://mecfs-info/#liegenddemo-2026
April 2026
👉01.April 26 Kostenlose Zoom-Sprechstunde zu Recht und Umsetzung ambulanter Pflege&Unterstützung ME(cfs) bei https://assistenz4you.de/
👉15.April 26 Kostenlose Zoom Sprechstunde – Umsetzung/Anträge usw bei ambulantem Unterstützungsbedarf ME(cfs) https://sozialhummel.de/mecfs/
👉Alle Termin im April von Nichtgensenskids auf deren Veranstaltungskalender: https://nichtgenesenkids.de/events/monat/2026-04/
Millions-Missing-Aktionen in Frankreich
𝗗𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹
Tout au long du mois d’avril, des actions de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique auront lieu dans plusieurs villes de France. 📢
Le 4 avril à Haguenau
Le 11 avril à Vesoul
Le 11 avril à Wissembourg
Le 12 avril à Rennes
Le 12 avril à Marseille
Le 18 avril à Blois
Le 25 avril à Reims
Le 25 avril à Lille
Le 25 avril à Sauvagnon
📩 Si vous souhaitez participer à l’une de ces actions et pour plus d’informations, écrivez: info(at)millionsmissing.fr
März 2026
02. März 2026
Ausstrahlung autobiograf. Film in der Reihe DocuMe um 22:25 Uhr auf 3sat (auch in der Mediathek zu sehen.)
www.3sat.de/film/docume/docume-hello-new-body-how-are-you-today-100.html
2. + 3. März 2026 – für medizinische Fachkräfte bei der medizinischen Universität Wien
https://www.postviral.at/events/detail/klinisches-symposium-zu-pais
OnlineVorträge von Nichtgenesenkids im März siehe:
https://nichtgenesenkids.de/events/monat/
U.a. im März 2026
04.3.26 Möglichkeiten in der Pflegebegutachtung bei Kindern und Jugendlichen
12.3.26 „Sozialrechtliche Ansprüche von Kindern mit Behinderung/chronischer Erkrankung“
19.3.26 Ansätze auf Basis der Erfahrung mit Schwerstbetroffenen (ME/CFS)
06. März 2026
Online - „Post-COVID hat ein Geschlecht – Erkenntnisse und Herausforderungen für Betroffene“ Mitorganisiert von der Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten und der Postviral Beratung Berlin. U.a. mit dabei Frau Prof Scheibenbogen und der Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://vdgab.de/2026/02/08/be-post-covid-06-03-2026
11. März 2026
ME-CFS Online Sprechstunde von Sozialhummel. Versorgung und Antragsstellung von #severeme Erkrankte im häuslichen Bereich
https://sozialhummel.de/mecfs/
12. März 2026
Bekanntgabe der Grimme Preisträger*innen – Mitnominiert die Doku „Chronischkrank – ChronischIgnoriert“
15. März 2026
Die neue Folge von MAITHINK X beschäftigt sich mit den langfristigen Folgen von COVID-19, besonders mit ME/CFS.
https://www.fernsehserien.de/maithink-x-die-show/folgen/10x02-long-covid-und-me-cfs-blackbox-der-pandemie-1863918
15. März 2026 in Wien
Aktion in Wien zum Long Covid Awareness Day - „Kein Wegsehen“ mehr! Um 15 Uhr am Parlament in Wien
15. März in Schwandorf
Visualisierungsaktion ME/CFS - „Gesichter GeschichtenRealität“ - 13-16.00 Uhr Marktplatz Schwandorf
https://www.mittelbayerische.de/landkreis-schwandorf/erkrankung-wird-oft-nicht-ernstgenommen-post-covid-betroffene--aktion-in-schwandorf-2062
17. März 2026
Pandemischer Dienstag mit dabei die Ärztekammer in Wien
https://www.postviral.at/events/detail/beteiligung-an-der-fortbildungsreihe-pandemischer-dienstag-der-wiener-aerztekammer-am-17032026
20. März 2026
Nürnberg – Digitalter POSTHEALTH KONGRESS 2026 – Long Covid, ME/CFS & Post-Vac im Fokus
https://nichtgenesenkids.de/2026/02/11/posthealth-kongress-20-03-2026-nuernberg/
25.März .2026
Fachtagung LongCovid, PostCovid, PostVac ME-CFS im Schweriner Landtag. Austausch und Vernetzung von Akteuren im Gesundheitswesen, Patientinnen und Patienten, Wissenschaft und Politik.
Februar 2026
Sozialrecht (17.2.26) VdK-Nord-Arbeitstagung: Ansprüche bei ME/CFS besser durchsetzen
"ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur mit ihrer schweren Erkrankung, sondern auch mit Unverständnis bei Ärzten und Leistungsträgern. Schwerpunkt der Arbeitstagung des VdK Nord war deshalb, Beratung und juristische Argumentation zu stärken."
27. Februar 2026 Online – Herausforderung der Bildung für chronisch kranke Kinder zum Thema Schulrecht – eine Veranstaltung von Nichtgenesenkids e.V.
19.Februar 2026 Online – Dr.Wolfgang Ries – Ansätze auf der Basis der Erfahrung mit ME/CFS – eine Veranstaltungsreihe von Nichtgenesenkids e.V.
18.02. 2026 Online…Sozialhummel - monatliche digitale Sprechstunde mit den Themen u.a:
Versorgung im häuslichen Umfeld für Schwerstbetroffene, Eingliederungshilfe, sowie persönliche Assistenz + Hilfe zur Pflege
https://sozialhummel.de/mecfs/
13.02.2026 -Osnabrück –Informationsveranstaltung auch Online (im ersten Teil) über ME/CFS bei der Volkshochschule Osnabrück mit dabei die Autorin Birte Viermann
Informationen über Post Covid, Post Vac und ME/CFS - Betroffene und lokale Akteure informieren und vernetzen.
Die Anmeldung: https://www.vhs-os.de/kurs/26A2100
12.2.2026 – Netzwerktreffen-Online - Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS von Frau Dipl.-Psych. Bettina Grande, die sich für Aufklärung einsetzt bei der Begleitung von ME-Erkrankten – denn #PEMistnichtverhandelbar. Mit einem Impulsvortrag von Nichtgenesenkids zum Thema: Angehörige
https://bsky.app/profile/bettinagrande.bsky.social
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c30930145
12. 02. – 26.3.2026 -Freiburg „Daheim mit ME/CFS – Foto(wander)ausstellung von Arend Heim - ein junger Naturfotograf, wird seit über 3 Jahren von seinen Eltern gepflegt. Inzwischen statt Natur - Heim- und Schattenspielfotografien https://tacker.fr/node/17324
10. Februar 2026 -im Rahmen des “pandemischer Dienstags” zum Thema „Leitsymptom postviraler Schmerzen – Diagnostik und Therapie“ mit Dr. Michael Stingl.
https://register.gotowebinar.com/register/6947452685292646746
06.02-28.02.2026 Kunstausstellung im Zeughaus Augsburg. Über 50 Künstler*innen, mit ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac geben Einblicke in ihren Alltag und den gesellschaftl. und polit. Umgang mit ihrer Erkrankung.
Januar 2026
Grimme Preis Nominierung 2026
Die Doku „ChronischKrank – ChronischIgnoriert“ Buch & Regie: Sibylle Dahrendorf, Daniela Schmidt-Langels produziert von Inselfilm in Koproduktion mit ZDF/ARTE
👉 https://www.grimme-preis.de/62-grimme-preis-2026/nominierungen
Doku: 👉 https://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY
27.Januar 2026 Niedersächsischer Landtag – 19. Wahlperiode Drucksache 19/9708
https://www.landtag-niedersachsen.de/drucksachen/drucksachen_19_10000/09501-10000/19-09708.pdf
Der Landtag bittet die Landesregierung des nieder Niedersächsischen Landtages u.a.
Ein: interdisziplinäres Versorgungsangebot für schwer betroffene Menschen mit Fatigue-Syndrom und ME/CFS zu etablieren nach Antrag Drs. 19/5086 und Beschlussempfehlung des Ausschusses für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung - Drs. 19/9582 Nr. 1
19. Januar 2026
Deutscher Bundestag Drucksache 21/3713 - 21. Wahlperiode 19.01.2026
https://dserver.bundestag.de/btd/21/037/2103713.pdf
Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der Abgeordneten Linda Heitmann, Dr. Janosch
Dahmen, Simone Fischer, weiterer Abgeordneter und der Fraktion BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
– Drucksache 21/3224 –
Umgang mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom,
Long-COVID und anderen postviralen Erkrankungen unter der aktuellen Bundesregierung
12. Januar 2026 - Lehrkräftefortbildung-Bad.Würt.-online -Umgang mit LongCovid & ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen – Herausforderungen in und für die Schule: https://lfbo.kultus-bw.de/lfb/termine/LXMP5J
14. Januar 2026 - Die Initiative Kinder-ME-CFS demonstriert in Berlin vor dem Bundesministerium für Forschung
15. Januar 2026 - Online - Dr. med. Wolfgang Ries : Ansätze auf Basis der Erfahrung mit Schwerstbetroffenen ME-CFS: https://nichtgenesenkids.de/event/dr-med-wolfgang-ries-ansaetze-auf-basis-der-erfahrung-mit-schwerstbetroffenen-me-cfs-2026
21. Januar 2026: Digitale Sprechstunde von https://sozialhummel.de/mecfs/Themen u.a. : Versorgung im häuslichen Umfeld, Eingliederungshilfe,Assistenz, Pflege
22. Januar 2026: Berlin -LongCARE: Wissenschaftliches Symposium zu Long COVID, Post COVID und ME/CFS - als Koordinationsprojekt des Förderschwerpunktes Long COVID des BMG: https://pednet-lc.de/2025/12/10/1-longcare-symposium-am-22-januar-2026-im-rahmen-der-num-convention
24. Januar 2026 -Speyer – 1. ME-Tag organisiert von @Liegenddemo.Speyer Wo: Stadtratssaal Speyer
⏰Wann: 10-12 Uhr (Ärztefortbildung), 13-16 Uhr (Podiumsdiskussion, Infos für alle)https://www.facebook.com/events/ME-Tag-Speyer
Übrigens gab es ME auch schon vor der Pandemie
Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von der Niederländerin Evelien Van Den Brink, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis
Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen
https://www.youtube.com/EU-Petition-ME-CFS
Und im Gedenken an die ehemalige Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing von dem bereits 1993 gegründeten ME-CFS Patientenverein Fatigatio e.V.- die nach über 20 jähriger Tätigkeit verstorben war.
Frau Edelgard Klasing hatte sich jahrzehntelang, oftmals mit Überschreitung auch ihrer enger Leistungsgrenzen durch eigene Erkrankung für ME-Erkrankte eingesetzt
* 6. Juli 1958 † 1. Juli 2018
Dank der Bündelung der Kräfte durch die vorpandemischen Patientenvereine und ihrer unermüdlichen Lobbyarbeit und bereits bestehenden Expertisen
❤️
Bundesverband Fatigatio e.V. - gegr. 1993
LostVoices Stiftung begann als Initiative mit Nicole Krüger (2009) und seit 2012 als Stiftung
https://lost-voices-stiftung.org/
Deutsche Gesellschaft ME-CFS - gegr. 2016
❤️
mit den sich bildenden Patientenvereine und Initiativen als Folge der Pandemie, denn
PostCovid ist u.a. die schwerste Form von ME
sowie vor Allem auch einen großen Dank an Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité
Konnten frühzeitig die Überschneidungen von u.a. postviralem ME (es gibt noch andere Auslöser) gesehen werden und auch die Erkenntnis
…es fehlt auch hier an:
Versorgungsstrukturen
Anerkennung
Und Forschung
Weitere ME-Vereine und Initiativen und Links hier: https://lebenszeit-mecfs.de/Infolinks-ME(cfs)