Patientenrechte+Patientensicherheit
...leider noch ein weiter Weg für ME-Erkrankte...
...dabei sollte im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung
Patientenwohl, Patientensicherheit, Patientenschutz
nicht nur benannt sondern auch umgesetzt werden!
(Stichworte hier u.a. ePA, Umgang mit Fehldiagnosen, Beschwerde und Anlaufstellen im Rahmen der Patientenrechte)
Gilt das auch bei ME-Erkrankten? PostCovid, PostVac, PAIS-Erkrankte u.w. mit eingeschlossen?
Vorab - wichtige Bausteine in Sachen Patientensicherheit:
- Ausreichender Kenntnisse von ärztlicher Seite zu dieser Erkrankung,
- Forschung
- Abrechnungsmöglichkeiten
- Unterlassung schädigender Therapien,
- Barrierearmer Zugang zur medizinischen wie sozialen Versorgung
- Stellung der richtigen Diagnose
Und in Sachen Patientenrechte:
- Freie Arztwahl
- Ein Recht auf eine Zweitmeinung
- Aufklärung und Einwilligung und das bedeutet;
dass der Patient umfassend und über alle Umstände, die für eine Einwilligung zu einer Behandlung erforderlich, ist aufgeklärt wird. - Heißt auch über die zu erwartenden Folgen und Risiken bzw. Erfolgsaussicht und
- Aufklärung über weitere mögliche alternative medizinische Behandlungsmöglichkeiten
(Das Ganze ausgenommen von Notfällen/Unfällen usw.)
- Der Inhalt der Aufklärung muss verständlich sein und es braucht Zeit für die Entscheidung für oder gegen diese oder jene Therapie
Und ohne die Einwilligung des Patienten
- darf keine Behandlung durchgeführt werden (außer natürlich im Notfall..hier käme dann im weiteren die Patientenverfügung wieder ins Spiel)
+ - Eine Einwilligung kann jederzeit und ohne Angaben von Gründen wieder zurückgezogen werden
Das wird dann wiederum in der Patientenakte dokumentiert
Der Patient hat ein Recht auf Dokumentation und das Recht seine Patientenakte einzusehen (§ 630g BGB). Das darf nur verweigert werden wenn..."der Einsicht erhebliche therapeutische Gründe oder sonstige erhebliche Rechte Dritter entgegenstehen." (Mir tatsächlich passiert, nach einer psychosomatischen Reha…ich bekam den Entlassbericht vom Arzt nicht obwohl ich zu dieser Zeit meine Rente bereits beantragen musste)
Generell ist aber ein wichtiges Patientenrecht; die Einsicht in die Patientenunterlagen und damit auch die Möglichkeit Fehldiagnosen zu erkennen und korrigieren zu können.
Wie oft und wie häufig Fehldiagnosen (und das nicht nur für ME-Patienten) vorkommen zeigt jedoch die Berichterstattung vom Januar 2026:
https://www1.wdr.de/nachrichten/falsche-diagnosen-in-krankenakten
Elektronische Patientenakten können falsche oder übertriebene Diagnosen enthalten (Okt. 2025)
Da Fehldiagnosen u.a. auch den Zugang zu einer Privatversicherung verwehren können – ist selbst hier etwas dazu zu finden:
https://beamtenservice.de/fehldiagnose/
Darüber hinaus führen aber Fehldiagnosen im Sinne des Patienten vor Allem zu:
- Unterlassenen Untersuchungen und Behandlungen
- Fehlbehandlungen
- Ablehnung beim GdB, Pflege, Rente usw.
Und stellen damit eine hohe Gefährdung des Patienten dar! Das wiederum hat direkten Einfluss auf die Gesundheit bzw. den Verlauf der Erkrankung!
+
Widerspricht damit jeglichem Anspruch von Patientensicherheit und Patientenschutz.
Für den ME-Patienten bedeuten Fehldiagnosen noch viel mehr als nicht in eine private Krankenversicherung aufgenommen zu werden.
Also was kann man tun?
Bei vermuteten oder ersichtlichen Fehldiagnosen (teilweise auch Phantomdiagnosen genannt) ist der erste Weg mit dem Arzt zu sprechen.
Aber wie häufig wird es sein, dass der Arzt seine Diagnose „revidiert“?
Inwieweit dieses Thema auch öffentlich noch relevanter wird; wenn durch die elektronische Patientenakte zunehmend Fehldiagnosen, Phantomdiagnosen sichtbar werden – wird sich noch zeigen.
Wie „ergibt“ sich eigentlich eine Diagnose?
Sie ist auf jeden Fall keine reine „subjektive“ Meinung. Es muss eine fachliche (also medizinische)Einschätzung vorliegen auch im Rahmen der Sorgfaltspflicht. Denn eine „Diagnose“ bleibt im Gesundheitssystem ja nicht folgenlos…auch u.a. im Sinne einer
- Krankschreibung
- Patientenvita
- Mögliche Gesundheitsschädigungen
- Folgeanträge also auch im Sinne von Existenzsicherung
- Versicherungsrelevant
https://www.juraforum.de/lexikon/diagnose
Dabei eines vorweg!
Zwar werden Diagnosen in die elektronische Patientenakte eingepflegt (so man denn ihr nicht widersprochen hat)…aber sie hier einfach „unsichtbar“ zu machen oder zu „löschen“ führt nicht dazu – dass sie weg ist von:
- Der Dokumentation in der jeweiligen Arztpraxis
+ - Aus der digitalen Kommunikation zwischen den Ärzten in Form von bspw. elektronischer Arztbriefe die mit einem speziellen Kommunikationsdienst KIM (Kommunikation im Medizinwesen) übermittelt werden https://www.kbv.de/praxis/digitalisierung/anwendungen/earztbrief
+ - Bei den Krankenkassen
Zunächst einmal die Diagnose auf die es „ankommt“…ist das was hinter der Verschlüsselung des jeweils gültigen (wird ca. jährlich angepasst) ICD Codes steht.
Die Nummern und Zahlen lassen sich leicht im Netz nachschauen.
https://www.icd-code.de/
Man sollte sich auch nicht darauf verlassen, dass das „Schriftliche“ mit dem ICD Code (der daneben steht) übereinstimmt, was unterschiedliche Ursachen haben kann.
- Einfach ein Eingabefehler
- Abrechnungs“variationen“
- Fehldiagnosen
Mir kam es bisher so vor, als suggeriere das Händling der ePA für die Versicherten, dass er alle „Daten“ auf einen Blick hat und inwieweit die ePA als „barrierearm“ anzusehen ist, da habe ich auch noch meine Zweifel.
Dabei sollte man nicht auf das was „Geschrieben“ steht (beim Arztbrief, Krankschreibung oder ähnliches) sich verlassen – sondern wirklich den ICD Kürzel (die Buchstaben und Zahlenfolge) im Netz überprüfen!
Leider ist es nicht ganz so einfach eine Fehldiagnose korrigiert zu bekommen in der Praxis, was unterschiedliche Ursachen haben kann
- Der Arzt will – wie bei ME oft der Fall, keine korrekte Diagnose stellen aus unterschiedlichen Gründen und greift bei dieser multisystemischen Erkrankungen mit vielfachen Symptomen zurück…auf ein altes Schemata-Denken – dass da heißt viele unerklärliche Symptome – teils auch noch wechselnd = psychisch.
- Oder es hat „praktischere“ Gründe, vielleicht kann er über die „psychosomatische Grundversorgung“ mehr abrechnen
- Oder er kennt die Erkrankung nicht bzw. sie ist ihm zu kompliziert
Im besten Falle ist der Arzt vielleicht „gesprächsbereit“ wenn man ihm vielleicht anbietet:
- Ein Attest zur Richtigstellung der falschen Diagnose oder vielleicht einfacher zu erhalten
- Ein Attest in welchem vermerkt wird; dass der Verdacht der Diagnose sich nicht bestätigt hat. (Falls es zuvor eine Verdachtsdiagnose war)
Noch schwieriger wird es sein bei Fehlbehandlungen einen Arzt haftbar machen zu können.
Theoretisch ginge das…wenn nachweisbar wäre:
Dass durch den Diagnosefehler es zu fehlerhaften oder verzögerten Therapien gekommen ist, die ausschlaggebend war für einen Gesundheitsschaden oder einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes + wenn der Arzt die erforderliche Sorgfaltspflicht außer Acht gelassen hätte und einen „schuldhaften Verstoß gegen seine Pflichten begangen hätte“.(Was auch immer das wiederum im Medizinrecht bedeutet)
Leider ein Problem ist, dass in fast allen Fällen, der Patient das selbst nachweisen muss und es nur in bestimmten Fällen zu einer Art „Beweislastumkehr“ kommen kann.
Krankenkassen verfügen wohl über eine Art Behandlungsfehlermanagement - dies gilt auch für Pflegefehler. (Daher ist es so wichtig schon frühzeitig alles zu dokumentieren…auch ob es Zeugen gibt usw. welche Gesundheitsschäden dazu vermutet werden usw.) Mehr darüber hier:
https://www.aok.de/pk/dokumente-vollmachten-patientenrechte/behandlungsfehler/
Sie fordern auch Unterlagen an, bewerten diese medizinisch usw. je mehr man selbst dazu beitragen kann umso besser.
So oder so…ist es wichtig – insbesondere für chronisch Erkrankte:
- Einen Überblick über seine Diagnosen behalten
- Verläufe und Abläufe und deren Folgen zu dokumentieren
- Auch wenn ein Arzt oder eine Pflegestation - den Patienten ablehnt
- Sowie Gesprächsdokumentationen im Falle von Abwertung, Verletzung der Patientenrechte, Aufklärung
Also so ganz einfach wird es nicht sein, eine fehlerhafte Diagnose wieder berichtigen zu lassen.
Sie nur in der ePA zu löschen ist auf jeden Fall nicht ausreichend! (Da sie in den relevanten Dokumentationen und Zugriffe für Ärzte/Krankenkassen immer noch exisitiert!)
Für eine Korrektur/Löschung beim Arzt oder der Krankenkasse muss der Versicherte einen Anspruch auf Berichtigung geltend machen, wofür meist ein Nachweis der Falschdiagnose nötig ist. (Oder wenigstens ein Attest zur Korrektur)
Schwierigkeiten: Eine Diagnose gilt als fachliche Einschätzung (Meinung) des Arztes. Daher besteht oft kein direkter Rechtsanspruch auf Löschung in der Arzt-Akte
Um noch einmal auf die möglichen Folgen in Form eines Behandlungsfehlers zurückzukommen bei ME in dem Fall:
Beim sog. Behandlungsfehler geht es darum ob der Arzt zum Zeitpunkt der Durchführung den allgemeinen anerkannten medizinischen Standards gefolgt ist.
Und hier wird’s aus meiner Sicht so wichtig…dass ME der richtigen medizinischen Fachgesellschaft zugeordnet wird und eben nicht den Psychiatrischen oder Psychosomatischen Fachrichtungen!
Auch hier liegt die Beweislast beim Patienten es sei denn es handelt sich um einen groben Behandlungsfehler…dann könnte es zu einer Umkehr der Beweislast kommen.
Dann gibt es noch die Befunderhebungsfehler:
Wenn der Arzt die medizinisch gebotene Befunde nicht erhebt. Und auch hier ist das jeweilig zugeordnete Fachgebiet ausschlaggebend!
Aber auch:
Verdachtsdiagnosen müssen abgeklärt werden, um möglichen Schaden vom Patienten abwehren zu können.
- Das zeigt ein ums andere Mal wie wichtig die „richtige“ Zuordnung der Fachgesellschaft und damit die korrekte Einordnung der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ist.
Hoffentlich zeigt sich hier baldigst Wirkung, denn selbst der Kassenärztliche Bundesverband hat inzwischen offizielle Schulungsunterlagen erstellt zusammen mit der Deutschen Gesellschaft ME-CFS (seit Oktober 2025)
„Versorgung von Patient*innen mit LongCovid und ME/CFS"
In den Schulungsunterlagen für ihre Vertragsärzte (Schulung freiwillig) sind u.a. zu finden:
- Hinweise auf Rehafähigkeit (30 oder darunter aber evt. auch darüber) je nach PEM
- Berücksichtigung und Erklärung zur PEM
- Aufklärung der Patienten in Sachen Patientenmanagement (Pacing)…da sollten Kenntnisse zu ME vorliegen
- Screening auf u.a. PEM, PoTS, OI…
- In Sachen Psychotherapie wird darauf hingewiesen „auf kontraindizierte Einstellungen und Handlungen zu verzichten“– sogar der Begriff „Medical Gaslighting wird benannt – also nur auf begleitende Therapie wird verwiesen und auch intrinsische Haltungen in Sachen Dekonditionierung sollen unterlassen werden
- Es wird auf die Unterstützung von Hilfsmitteln verwiesen – genauso wie auf Berücksichtigung bei Rente, Pflege und GdB.
Hier zu den Schulungsunterlagen
www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Hoffentlich reagieren hier die Länderärztekammern zeitnah mit Schulungsangeboten für ihre Ärzte!
Der KBV ist der Dachverband der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen (Zuständig für die ambulante medizinische Versorgung von Kassenpatienten)
Die Kassenärztlichen Vereinigungen sind wiederum auch Ansprechpartner bei „Patientenanliegen“ wie zum Beispiel:
- Ihr Arzt hat es ohne hinreichenden Grund abgelehnt, Sie zu behandeln.
- Ihr Arzt macht trotz medizinischer Notwendigkeit keinen Hausbesuch.
- Ihr Arzt lehnt es ab, Ihnen ein dringend benötigtes Medikament zu verschreiben.
https://www.kvbawue.de/patienten/gesundheitskompetenz/patientenanliegen
Gründe für eine Beschwerde können unter anderem sein:
- Mangelnde Aufklärung durch die Ärztin oder den Arzt
- Behandlungsfehler
- Unzureichende medizinische Versorgung
- Verletzung von vertragsärztlichen Pflichten
- Missachtung von Patientenrechten
- Datenmissbrauch in einer Praxis oder Klinik
- Verstöße gegen Hygienebestimmungen
- Unangemessene Wartezeiten, zum Beispiel lange Wartezeiten bei einem medizinischen Notfall
https://gesund.bund.de/beschwerde-aerztliche-behandlung#beratung
Kurz noch zu der elektronischen Patientenakte und was sie noch alles beinhaltet bzw. wie man als Versicherter damit umgehen kann.
Ausführlich dazu hier bei der KBV (Febr. 2026)
https://www.kbv.de/praxis/digitalisierung/anwendungen/elektronische-patientenakte
Was ich u.a. herausgelesen habe;
Bei hochsensiblen Daten, wie u.a. psychischen Erkrankungen sind Patienten auf ihr Recht auf Widerspruch auf Eintragung in die ePA hinzuweisen, dazu reicht allerdings auch ein Praxisaushang.
Diagnosen die man löscht oder unsichtbar macht, sind aber wie oben beschrieben damit noch nicht korrigiert!
Im Rahmen von „Bürokratieabbau“ ersetzt die ePA übrigens weder:
- eine Behandlungsdokumentation in der Arztpraxis.
- Noch den innerärztlichen Austausch im Rahmen von übermittelnde Befunde oder Arztbriefe, die weiterhin direkt an den weiterbehandelnden Kollegen/Kollegin – beispielsweise mit dem Kommunikationsdienst KIM, übermittelt werden.
- So sehen auch Teile der Gesundheitsakteure bisher noch nicht den Mehrwert der ePA im Sinne eines zügigeren Praxisablaufes...sie sehen das System als "unausgreift"...und den Ablauf in der Praxis als "aufwendig" oder sogar "erheblich aufwendig" in "Der Ärzteverband MEDI registriert Unzufriedenheiten beim Umgang mit der elektronischen Patientenakte"...
https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Umfrage-zur-ePA-Schlechte-Noten-fuer-die-Sicherheit-der-Schweigepflicht-und-den-Datenschutz
Hier nochmals der Hinweis:
Die Nutzung der ePA ist für Versicherte freiwillig. Wer keine haben möchte, kann jederzeit widersprechen. Außerdem ist es möglich, Zugriffe zu beschränken, Daten zu löschen oder zu verbergen. (Auch wenn diese dann noch nicht aus der Krankenakte "verschwunden" sind.)
Es gibt zudem unterschiedliche Widerspruchsmöglichkeiten bei Nutzung der ePA die für den Versicherten möglich sind (unter anderem auch in Bezug auf bestimmte Arztpraxen, Krankenhaus oder zu Forschungszwecken) ausführlich hier dazu:
https://www.kbv.de/praxis/digitalisierung/anwendungen/elektronische-patientenakte
Wie kann man aber überhaupt vollständig erfahren welche Krankendaten bei der Krankenkasse hinterlegt sind?
So gehts:
Aufforderung an die Krankenkasse eine Versichertenauskunft über die Behandlungsdaten gemäß § 305 Abs. 1 SGB V zu erstellen.
Verweis auf § 83 SGB X für eine vollumfängliche Historie, bzw.
Antrag nach Artikel 15 DSGVO der Datenschutzgrundverordnung; können hier auch nützlich sein
Bei den meisten Krankenkassen gibt es inzwischen sogar Vordrucke für diese Auskunft
https://www.test.de/Gewusst-wie-Patientendaten-anfordern-6051265-0/
Musteranschreiben sind inzwischen im Netz gut zu finden.
Wohin kann man sich dann aber wenden; wenn die Patientenrechte verletzt worden sind
Hier einige Anlaufstellen: (Ob hilfreich sind, kann ich nicht beurteilen – da die Vorurteile oder Unkenntnisse zu ME/CFS leider noch immer sehr verbreitet sind. Aber ohne Kenntnis der Situation und des Umgangs mit ME-Patienten im Gesundheitssystem - wird es auch weiterhin keine Veränderungen oder öffentliche Thematisierung geben)
- Diskriminierungscheck der Antidiskriminierungsstelle des Bund
https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/wir-beraten-sie/diskriminierungs-check/diskriminierungs-check-node.html
Das Beratungsteam der Antidiskriminierungsstelle des Bundes
Rechtliche Erstberatung zum Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (AGG) durch das Beratungsteam der Antidiskriminierungsstelle des Bundes https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/wir-beraten-sie/wir-beraten-sie-node.html
Regionale Beratungsstellen gegen Diskriminierung
Unterstützung und Beratung
https://fachstelle.antidiskriminierung.org/beratungsstellen
Hier nochmal allgemein zu dem Thema: "Ist das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz auf medizinische Behandlungsverträge anwendbar?"www.antidiskriminierungsstelle.de/Standpunkte/01_Behandlungsvertraege.pdf
- Deutsche Stiftung Patientenschutz – für Schwerstkranke, Pflegebedürftige und Sterbende
https://www.stiftung-patientenschutz.de
- UPD - Stiftung unabhängige Patientenberatung Deutschland
https://patientenberatung.de/
- Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie
https://www.therapie.de/psychefragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
- Ratgeber für Patientenrechte
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-patientenrechte.html
- Im Krankenhaus gibt es Patientenfürsprecher, die angesprochen werden können.
- Patientenbeauftragte und Behindertenbeauftragte bei Bund und Länder – sind eher für die politische Ausrichtung zu dem Thema zuständig – vielleicht kann es aber hilfreich sein – dass sie bestimmte Missstände immer wieder vor Augen geführt werden!
- Patientenrechte und -beratung der Verbraucherzentralen (vzbv) Die Verbraucherzentralen beraten zu Patientenrechten, insbesondere im Kontext von Behandlungsfehlern, Krankenkassenleistungen und gesundheitlicher Versorgung. https://www.vzbv.de/patientenrechte-und-beratung
- Für Erkrankte mit seltenen Erkrankungen gibt es bei der ACHSE e.V. Unterstützung - Beratung für Betroffene und Angehörige
https://www.achse-online.de/achse-bietet/beratung-fuer-betroffene-und-angehoerige - LAGH (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung): Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderung, oft auch mit Fokus auf Patientenrechte im Gesundheitswesen
Sozialverbände wie: - Sozialverband VdK Deutschland e.V.: Er bietet umfassende Beratung im Sozialrecht (Rente, Pflege, Behinderung).
- Sozialverband Deutschland (SoVD): Der SoVD setzt sich ein für soziale Teilhabe und Rechte - er bietet ebenfalls sozialrechtliche Beratung.
- Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte. Sie können überprüfen, ob der Arzt seine Berufspflichten verletzt hat oder es einen berechtigten Anlass gibt, berufsrechtliche Maßnahmen einzuleiten. Zu den allgemeinen ärztlichen Berufspflichten gehört es unter anderem, die Behandlung am Wohl des Patienten auszurichten und dem ihrem Beruf entgegengebrachten Vertrauen zu entsprechen.
Bei Behandlungsfehlern kann sich an die Schlichtungsstelle der Ärztekammern gewendet werden – sie prüft Behandlungsfehlervorwürfe außergerichtlich, und begutachtet sie nochmals.
Abschließend wird eine juristische und medizinische Einschätzung abgegeben, ob Schadensersatzansprüche wegen eines Behandlungsfehlers gerechtfertigt erscheinen.
Über die Schlichtungsstellen der Ärztekammern und des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen kann der Patient zwar ein kostenloses Gutachten einholen. Inwieweit das beim derzeitigen „anerkannten“ Stand zu ME/CFS dann hilfreich ist – ist die Frage.
- Entsprechende Anwälte, die sich mit Medizinrecht auskennen, zu Rate zu ziehen
https://lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit.html
Exkurs: Medicalgaslighting bzw. medizinischen Traumatisierung
Im Englischen gibt es den Begriff von „medical gaslighting“ -, der verwendet wird um Ärzte zu beschreiben, die die Krankheit oder Symptome eines Patienten auf psychische Faktoren zurückführen oder die Krankheit eines Patienten vollständig leugnen. Medical Gaslighting - ist eine Form des emotionalen Missbrauchs, bei der es darum geht, Tatsachen ständig zu leugnen oder zu verweigern und häufig dazu führt, dass der andere an seinen eigenen Erfahrungen zweifelt.
- Auch das Unterlassen hilfreicher Behandlung, das Negieren und Umdeuten von Krankheitssymptomen von Seiten des Arztes oder Pflegepersonals und schon fast teilweise Nötigung zu schädigenden Behandlungen - (wie bspw. in der Reha) kann zu medizinischer Traumatisierung führen...die dann auch später bei jeder Arztbegegnung im Hintergrund quasi "mitwirkt".
https://me-pedia.org/wiki/Medical_gaslighting
Und generell für Selbstfürsorge oder vielleicht auch Durchsprechen was man tun könnte:
Telefonische Seelsorge
In einer akuten Krisensituation. Das Angebot ist über alle gängigen Kommunikationswege 24 Stunden am Tag zugänglich.
https://www.telefonseelsorge.de.
Denn nach wie vor haben ME-CFS-PosVac-PostCovid Patienten
- Keine ausreichenden Anlaufstellen - die ihnen hilfreich sein können!
- Ihre medizinische Versorgung ist mehr als unzureichend!
- Sie müssen schädigende Behandlungen und Abwertungen erdulden!
- Ihre häusliche Versorgung ist oft nicht sichergestellt!
- Sie sind in einer permanenten Rechtfertigungssituation!
- Die Familien werden völlig damit allein gelassen!
- Hilfsmittel werden ihnen oft nicht zugestanden, benötigter Rollstuhl oder andere Hilfen im Alltag nicht genehmigt!
- Sie werden in der Pflegeeinstufung und beim Grad der Behinderung nicht entsprechend berücksichtigt
- Sie werden weiterhin als rehafähig eingestuft obwohl dies oftmals durch die Erkrankung mit PEM (Postexertioneller Malaise) - also massiver Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung (Gehen, Reden, Denken, Sitzen..)kontrainduziert ist. Selbst wenn dazu bereits entsprechende Arztbriefe vorliegen (!) Weiterhin gibt es noch immer keine entsprechenden Rehakonzepte oder Behandlungsmethoden!
- Sie können oft selbstständig keinen Arzt mehr aufsuchen oder aufwendige Behandlungen oder Untersuchungen durchstehen.
- Sie erhalten keine entsprechende Aufklärung in Sachen Krankheitsmanagement oder Unterstützungssysteme auch für ihre pflegenden Angehörigen.
- Sie können nicht sicher sein, ob der behandelnde Arzt Wissen und Kenntnisse zu ME-CFS oder PostCovid hat!
Hier eine Übersicht aus einem Projekt der Ersatzkassen, was ein Patient mit ME-CFS-PostCovid in Sachen Patientensicherheit bei der Auswahl seines Arztes beachten sollte:
- In Krankenhäusern sind ME-Patienten oft noch höher gefährdet durch die Nichtberücksichtigung von den Eigenheiten von ME-CFS
- Über Jahrzehnte wurden und werden die Betroffenen ausgegrenzt, geschädigt und allein gelassen!
Das sieht und sah auch die Europäische Union so!
Sie hat ihre Mitgliederstaaten bereits 2020 aufgefordert diese Situation zu ändern!
www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs
www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_DE.html
Es bleibt somit (leider) ein großes
Fragezeichen
Was die Sicherheit und medizinische Versorgung von ME/CFS - PostCovid Patienten
angeht!
Denn das was bisher in Deutschland für die ME/CFS Betroffenen überhaupt bisher eingeleitet wurde, kommt aus den jahrelangen großen Anstrengungen der Patienten-Initiativen - getragen von erkrankten Menschen - die sich ihr Recht und ihre Sicherheit im medizinischen System ...erst erkämpfen müssen!
Es ist schwer weiter zuzusehen - wie dies den aktuell Erkrankten - zwar ein minimaler Blick auf Hoffnung gibt - aber an ihrem Leidensweg - und ihrer medizinischen Unterversorgung und sozialen Ausgrenzung - derzeit - nichts ändert! Und das trotz der massiven Zunahme an Neuerkrankten durch die Pandemie!
Dies scheint mir symptomatisch für eine Erkrankung - die weder erwünscht, akzeptiert, seit Jahrzehnten geleugnet, fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wird.
Wie der Tenor sein wird später im Rückblick auf die Medizingeschichte...ob es eine Anerkennung dieses "dunklen Kapitels" geben wird - das kann nur die Zukunft zeigen...eine Zukunft die viele Schwerstbetroffene mit ME-CFS nicht haben...
https://www1.wdr.de/nachrichten/falsche-diagnosen-in-krankenakten-100.html