ME/CFS - im Fadenkreuz von Politik - Medizin - Gesundheitspolitik - Willen und Umsetzung

Politische Wege zur "evidenzbasierten" Umsetzung von medizinischer Teilhabe und Patientensicherheit von

ME/CFS – Post/LongCovid und auch PostVac Erkrankter oder der lange Weg zur medizinischen und sozialen Teilhabe!

 

Dass „Politik“ handelt in Sachen ME/CFS…aus meiner Sicht der letzten Jahr(Zehnte)…eher nur…nicht weil „kein Bedarf“ gewesen wäre, sondern durch die permanente Arbeit der Patientenvereine, der Sichtbarkeitsaktionen jeder einzelnen Patienteninitiative, regionale Gruppen, Unterstützer*innen, Einzel- Aktive und einem gesteigerten medialen Interesse (inzwischen).

Bereits bei der letzten Regierung hat es ME in den Koalitionsvertrag geschafft (2021)und im Rahmen der Neuwahlen 2025 in Deutschland wurde dies weiter vertieft – u.a. in einem gemeinsamen Aufforderungsschreiben an die Politik: Maßnahmen zu ME/CFS und PAIS in den Koalitionsvertrag aufzunehmen!

Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS hatte gemeinsam mit 12 weiteren Organisationen einen dringenden Appell an die Politik gerichtet: Die Themen Versorgung, Forschung und Aufklärung zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) sowie Postakute Infektionssyndrome (PAIS) müssen in den kommenden Koalitionsvertrag aufgenommen werden!

 

👉Nun hat im November 2025:

Das Bundesforschungsministerium die nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (PAIS) ausgerufen und stellt Fördermittel im Millionenbereich für Forschung in Aussicht. - In der Zeit von 2027-2036 (Bis dahin gibt es allerdings eine neue Haushaltsplanung und dann bald eine neue Legislaturperiode…also es bleibt noch abzuwarten)

https://www.mecfs.de/nationale-dekade/

 

Mit den ersten Forschungsschwerpunkten:

  • Krankheitsmechanismen
  • Biomarker-Forschung
  • Apparative Diagnostik
  • Arzneimittelstudien
  • Prävention

Es soll zu einem zentralen Steuerungsgremium kommen unter Beteiligung von Regierung, Wissenschaft, Bundesärztekammer, Pharmaindustrie, Kostenträger und Patientenorganisationen, dazu noch eine gezielte Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
+ Aufbau einer nationalen Daten und Biobank-Infrastruktur unter der Einbeziehung der Patientenvertretung in den Entscheidungs-und Steuerungsgremien.

 

Jetzt kommst drauf an; wohin die Forschungsgelder fließen

 

Wird es eine passgenaue Unterscheidung von ME zu dem vagen Begriff von LongCovid geben?

Post Covid wie auch Long Covid…dauern maximal 6 Monate…je nach Symptomatik besteht danach die schwerste Form davon:

ME = Myalgische Enzephalomyelitis.

 

Wird genau unterschieden zu z.Bsp.

 

  • Fatigue auch in Form von CFS oder als Folge anderer Erkrankungen
  • Zu Post-oder gar dem undefinierbaren Begriff von LongCovid
  • Von ME – durch PostVac oder eben auch anderer Ursachen

 

Werden bei den Einschlusskriterien zum einen darauf geachtet:

 

  • Dass PENE und PEM der ausschlaggebende Faktor zu ME ist?
  • Wie kann hier zudem eine ethische Forschung aussehen?
  • Wird klar zu psychologischen und psychosomatischen Ansätzen unterschieden?
  • Fließt etwa weiter Geld in die Versorgungsforschung
  • Was ist als „Prävention“ hier zu verstehen?

Denn unabdingbar und in Sachen Teilhabe und wirklich ernstgemeinter Dekade

Braucht es J e t z t

 

  • Anerkennung von ME in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen (Gdb):

Zuständigkeit: Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)

  • Anerkennung von ME bei der Pflege

Zuständigkeit: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) Konkret dann über die Ausgestaltung und die Begutachtungs-Richtlinien vom GKV-Spitzenverband (dem Dachverband der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen)

Also alles machbar – mit wenig Geld und nicht Abwarten was die Forschung in Jahren bringt – einfach mit dem Willen und der Anerkennung von ME

Für die Medizinwelt bedeutet zumindest die Dekade ein Lenkmechanismus

Und mehr Aufmerksamkeit, mehr Fokus in der Berichterstattung, mehr Studien – ob am Ende wirklich die Fortbildungen, die Ausbildungen, die Rehakonzepte und überhaupt der Umgang mit ME-Erkrankten angepasst um endlich Patientenschutz und Sicherheit umgesetzt wird…bleibt abzuwarten.

Und vor Allem – läutet das endlich das Ende des jahrzehntelangen und traumatisierenden #Medicalgaslighting ein ?!

  • Werden also die zuständigen Entscheidungsträger*innen diese Dekade wirklich ernst nehmen und nicht wieder maßlos Zeit verschwendet im Diskurs – ob es ME wirklich gib?!

Inwieweit auch die Schulungsunterlagen des Kassenärztlichen Bundesverbandes (Okt. 2025) in Zusammenarbeit mit der deutschen Gesellschaft ein weitere wichtiger Schritt sein wird - von zum einen der Fortbildung von Ärzten aber auch vor Allem in ihrer Funktion in verschiedenen Gremien wird sich auch noch zeigen müssen.

https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf

Der KBV ist in unterschiedliche Ausschüsse u.a. im:

  • Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)

https://www.kbv.de/kbv/die-kbv/gremien

Und er ist der Dachverband der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen  

Jetzt braucht es weitere Bemühungen, dass ME (aller Ursachen) in den GdB, Pflege, Rente adäquat abgebildet wird. Und sich endlich die Rehakonzepte ändern!

 

Der G-BA:

Erlässt Richtlinien, die maßgeblich festlegen, welche medizinischen Leistungen von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) übernommen werden.

Eine medizinische Richtlinie hat einen höheren Verbindlichkeitsgrad als eine medizinische Leitlinie und hat damit einen stärkeren Gesetzes-Charakter.

Er setzt sich zusammen aus:

 

Vertretern der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen sowie unparteiischen Mitgliedern.

Patientenvereine haben kein Stimmrecht – können aber angehört werden.

 

Dabei gab es in der L-Covid Richtlinie (2024) auch für ME-Erkrankte viele nützliche Neuerungen u.a.:

1. die zeitnahe und niedrigschwellige Erreichbarkeit eines zentralen ärztlichen Ansprechpartners, der die leitliniengerechte, bei Bedarf multimodale Versorgung ermöglicht und die patientenindividuell notwendige Koordination der Versorgungsangebote übernimmt, gestützt durch telemedizinische Verfahren

Einschub:

  • Zeitnah ist im Gesundheitswesen derzeit auch für andere Patientengruppen kaum realisierbar,
  • dazu gibt es nicht genug PostCovid-Ambulanzen in Deutschland (was auch an der Nicht+Wenig-Förderung-bzw. Anerkennung von PostCovid + ME-CFS liegt)
  • Leitlinien liegen nur für PostCovid vor…für ME-CFS nicht! (Bisher nur als "Unterpunkt" in der Müdigkeitsleitlinie - (Revision gepl. 2026) +"seltene Form" in der PostCovid Leitlinie (wird jährlich überarbeitet) oder "ähnliches Erkrankungsbild" in der LongCovid Richtlinie ...alles weitere dazu hier: https://lebenszeit-mecfs.de/leidlinien
  1. Bei Bedarf interdisziplinäre Diagnostik und Therapie,

Einschub: Dazu müsste der Arzt ME-CFS kennen – und es nicht direkt eine Weichenlegung zu den F-Diagnosen und Behandlungswegen geben. (Wie dehnbar ist eigentlich dazu der Begriff: "Bei Bedarf" ?!)

  1. die Zuordnung nach Schwere der Erkrankung (gemessen an der Einschränkung der Alltagsaktivität und Teilhabe),

Einschub: Das wäre gut…dazu braucht es aber Wissen zu PEM – Postexertioneller Malaise

  1. die Versorgung auf der Grundlage eines individualisierten, strukturierten und aktuellen Behandlungsplans,
  1. eine Stärkung der strukturierten Zusammenarbeit von Leistungserbringerinnen und Leistungserbringern,
  2. die Unterstützung der Patientinnen und Patienten beim Zugang zu klinischen Studien zur Verbesserung der Versorgungsmöglichkeiten,

Einschub: Eine Zusammenarbeit der Leistungserbringer macht aber nur Sinn - wenn es auch Symptomorientierte und Bedarfsgerechte Behandlung und Therapiemöglichkeiten bei ME(cfs) gibt - vor Allem unter Berücksichtigung von PEM

  1. Die Ermöglichung einer gezielten, zeitnahen Überleitung in eine Versorgung außerhalb dieser Richtlinie,

Einschub: Das alles wiederum müsste der Hausarzt koordinieren – der Patient ist dazu zum einen kaum mehr in der Lage zum anderen – sind die Wartezeiten generell im Gesundheitssystem eher länger und bei PostCovid Ambulanzen kann es sich schon mal um mehrere Monate handeln! Oft ist dann aber nicht einmal mehr die Wegstrecke bewältigbar!

  1. grundsätzlich im Rahmen des Leistungsumfangs der gesetzlichen Krankenversicherung auch vorzusehende Angebote zur Verbesserung des Krankheitsverlaufs, der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität der Patientinnen und Patienten, wie zum Beispiel durch Linderung von Symptomen und Abwendung einer Verschlechterung des Verlaufs unter Beachtung der post-exertionellen Malaise (PEM)

Einschub: Noch immer fehlen angepasste Rehakonzepte im Hinblick auf die individuell vorliegende Postexertionelle Malaise immer auch unter Berücksichtigung der Latzenzzeit (tritt meist zeitverzögert) ein.

 

Was bedeutet nun in dieser L-Covid-Richtlinie -„ähnliche Erkrankungen“

  1. infolge einer Infektion mit SARS-CoV-2 den Verdacht oder die Diagnose einer Myalgischen Enzephalomyelitis/eines Chronic Fatigue Syndromes (ME/CFS) aufweisen oder
  2. nachfolgend einer Impfung zur Prophylaxe einer COVID-19-Erkrankung Long-COVID-ähnliche Symptome aufweisen.
  3. infolge einer Infektion post-akut eine der Long-COVID-Erkrankung ähnliche Symptomatik aufweisen oder
  4. ein ME/CFS aufweisen.

(3) Die Diagnosestellung erfolgt leitlinienbasiert beziehungsweise nach aktuellem Stand der medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnisse auf Basis einer symptomorientierten differenzialdiagnostischen Abklärung oder als Ausschlussdiagnose.

Einschub: es fehlt eine Leitlinie für ME-CFS und was medizinisch-wissenschaftlich dazu anerkannt wird, darum wird noch immer gerungen (gestritten)

Zu einer Ausschlussdiagnostik braucht es dazu weiterführende Untersuchungen und Fachärzte und keine F-Diagnose Screening Fragebögen und Abrechnung des Arztgespräches über Psychosomatische Grundversorgung!

 

Gut ist:

Ein Verdacht auf diese Erkrankungen reicht aus! Also wenn Symptome oder Beschwerden bestehen, die eine behandlungswürdige Einschränkung der Alltagsfunktion und Lebensqualität bewirken und einen negativen Einfluss auf Sozial-, Arbeits- oder Schulleben haben, die nicht hinreichend durch andere Erkrankungen erklärbar sind.

 

So steht auch in der G-BA Richtlinie die Empfehlung…“ sich über Erkrankungen und deren koordinierte Versorgung insbesondere interdisziplinär strukturiert auszutauschen (wie zum Beispiel in Fortbildungen, Netzwerken oder sonstigen Formaten)

 

Die Rolle des Hausarztes wird noch einmal hervorgehoben:

Er soll Anlauf-und Koordinationsstelle zugleich sein:

Übernahme der Rolle der zentralen Ansprechperson im Versorgungsprozess für die Patientin oder den Patienten, - unter Berücksichtigung des jeweiligen Schweregrades!

Einschub: Ärzte haben dafür…selbst wenn sie es wollten gar nicht ausreichend Zeit, die ihnen hierzu vergütet wird - auch wenn es dazu jetzt eine Vergütungsregelung gibt:

Wie hier bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zu lesen ist. (Stand Jan. 2025)

https://www.kbv.de/html/1150_73128.php

Immerhin setzt die KBV mit ihrem Qualitätszirkel-Modul zu LongCovid und ME/CFS (Okt. 2025) ein Zeichen, dass Sie ernsthaft an einer Verbesserung der Versorgung von ME-Patienten interessiert ist.

https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf

Hier können sich die Vertragsärzte (Kassenärzte) fortbilden und Unterstützung holen, denn ihnen fällt lt. der G-BA Richtlinie die Aufgaben zu:

...die Vernetzung und Koordination mit anderen Leistungserbringern und kooperierende Einrichtungen und Organisationen (zum Beispiel Selbsthilfeorganisationen, Jugendämter, Arbeitgeber, Kindertagesstätten, Schulen, Ausbildungsstätten, Universitäten)

...Fallbesprechungen mit unterschiedlicher Fachrichtungen  

  • Entspricht das jedoch wirklich der realen Möglichkeiten eines Hauarztes - selbst wenn er "willens" wäre?

 

Einschub: Und das macht ja nur Sinn…wenn sich der Arzt/Ärztin mit ME-CFS und der Problematik von u.a. PEM im Alltag sich auskennt, er die entsprechende Zeit, Kenntnisse und Möglichkeiten der ausreichenden Vergütung hat!

 

Weiterhin wird in der Richtlinie vorgegeben:

Eine ausführlicher, strukturierter Anamnese Erfassung häufiger Symptome sowie mutmaßlichem Trigger, Zeitpunkt des Auftretens und Dauer der Symptome einschließlich Fatigue, Belastungsintoleranz, orthostatische Intoleranz (OI), Dyspnoe, Schmerz, Schlafstörungen und psychischer Status, uw.

Einschub: Wäre auch gut – wobei dann müsste man sich ja auch an eine Beschwerdestelle melden können, wenn all dies nicht erfolgt! Zumal auch eine ausführlicher körperlicher Untersuchung hier vorausgesetzt wird!

Und eigentlich: wäre dann eine ausschließliche Diagnostik über Gespräch mit dem Hausarzt und Neurologen oder Psychiater – samt Screnningbögen – die ausschließlich aus diesem Bereich kommen…nicht mehr zulässig!

In der Realität wird aber immer noch dem „psychischen Status“ die Oberhand gegeben als Erklärungsmodel für eine Vielzahl an Beschwerden…und das geht auch quasi nahtlos über in die Genderproblematik im Medizinwesen - solange ein "Risikofaktor" an ME zu erkranken ist: "Frausein"!

Dazu kommt dieser Absatz:

„In der Frühphase der Symptomatik soll insbesondere auch die Möglichkeit von Verbesserungen im Zeitverlauf, die auch ohne spezifische Maßnahmen eintreten können, berücksichtigt werden; dies kann auch den vorübergehenden Verzicht auf spezifische weitere Maßnahmen unter Beobachtung des weiteren Krankheitsverlaufs zur Folge haben" ?!

Was genau bedeutet jetzt das in der Praxis - im Umgang der (Haus)Ärzte mit den Erkrankten?!

  • Verbleibt es so weiter in der Hoheitsgewalt jedes einzelnen Arztes ob die Symptome des Erkrankten tatsächlich vorliegen und ob sie einer Behandlung oder Diagnostik bedarf oder nicht ?!

 

Dabei gibt es auch in dieser Richtlinie durchaus den spezieller Verweis darauf, dass:

Bei einer Verordnung insbesondere auch die erkrankungsspezifischen Besonderheiten zu berücksichtigen sind! Beispielsweise ist bei dem Vorliegen einer Belastungsintoleranz mit PEM auf die Einhaltung der individuellen Leistungsgrenzen zu achten. Bei allen Verordnungen sollten Besonderheiten wie PEM, ausgeprägte Reizempfindlichkeit oder eingeschränkte Mobilität ausdrücklich vermerkt werden. Im Fall von PEM sollte die Möglichkeit der aufsuchenden und telemedizinischen Umsetzung der Verordnung geprüft werden.

  • Wichtig zu wissen + sollte damit auch zu einer besseren Einordnung von "Rehafähigkeit" und "Rehaprognose" hoffentlich führen - Hier mehr dazu: https://lebenszeit-mecfs.de/reha

Einschub: Bei Vorliegen von ME/CFS liegt immer eine PEM vor!

 

Der G-BA prüft spätestens drei Jahre nach Inkrafttreten der Richtlinie, in welcher Form eine Evaluation zur Überprüfung erforderlich ist.

  • Jedoch nur eine ausreichende Vergütungsregelung, das nötige Zeitfenster – Etablierung in der Ausbildung der Ärzte und in ihren Weiterbildungen, wird dem Umsetzungswillen der Medizin – so denn vorhanden…weiter förderlich sein.

 

Dem ganzen Voraus gegangen ist ja wiederum viel (hartnäckige) Hintergrundsarbeit der bestehenden Patientenvereine - der von "vor der Pandemie" und auch der neu dazu gekommenen.

  • Runde Tische - Netzwerkarbeit - über Jahre führten schließlich zu einer "Wissenschaftliche Bewertung" des IWiG - über die derzeitige Versorgung von ME-(cfs) Erkrankte...Jahre...die den ME Patienten und Patientinnen nicht mehr zurückgegeben werden können!
Was ist das IGWiG
Das ist eine Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Ihr Zweck ist die Förderung von Wissenschaft und Forschung.
Wer finanziert das IQWiG?

Finanziert wird das IQWiG durch Zuschläge für stationäre und ambulante medizinische Behandlungen, also letztlich aus den Beiträgen der Mitglieder aller Gesetzlichen Krankenversicherungen ( GKV ). Die Höhe der Zuschläge legt der G-BA jährlich fest.

Wer beauftragt das IQWiG?

Aufträge darf das IQWiG ausschließlich vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) annehmen.

Entscheidet das IQWiG über Kassenleistungen?

Nein. Das Institut erstellt Gutachten in Form von Berichten über den Nutzen und den Schaden von medizinischen Maßnahmen für Patient*innen. Über die Vorteile und Nachteile von Untersuchungs- und Behandlungsverfahren informieren sie in Form von wissenschaftlichen Berichten und allgemein verständlichen Gesundheitsinformationen für die Bevölkerung. "Es geht ihnen um Qualität und Wirtschaftlichkeit."

 

Das IQWiG trifft dann aber nicht die Entscheidung, ob die Kosten einer Leistung von den Krankenkassen erstattet werden. Das entscheidet allein der G-BA.

Wie kam es nun dazu dass, das IGWiG sich mit ME/CFS beschäftigt hat?!

 

Viel Networking verschiedener Pat. Vereine – dann:

2020 = Runden Tisch – mit dem BGM und dem BMBF für (ME-CFS - quasi Vorpandemisch)

2021 = In Auftrag gegebene „Aufarbeitung der wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ME/CFS" (mit nur schleppender Zusammenarbeit und Nutzung der Expertisen der Patientenvereine und der aktiven Ärzte in diesem Bereich)

Und in den Jahren weitere Zusammenkünfte und "runde Tisch"...hier jeweils laufend dazu: https://lebenszeit-cfs.de/chronologie-mecfs

 

Mit dabei bei im Prozess des IGWiG

  • Die deutsche Gesellschaft ME-CFS
  • Nichtgenesen
  • Nichtgenesenkids
  • LongCovidDeutschland

Sowie Vertreter*innen der Krankenkassen, Rentenversicherung, Reha, G-BA, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), verschiedene Universitätskliniken und unermüdlich Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charité.

Im Rahmen der IGWiG Arbeit dann auch hier – „viel Holprigkeit“:

 

Und so zeichnete sich bereits im Vorbericht ab, dass weiterhin an alte Denkmuster angeknüpft werden sollten. Die Patientenvereine hatten dann sehr wenig Zeit (wenig Barrierefrei) um mit ihren Stellungnahmen, beim IQWiG noch zu erreichen - dass es wenigstens an manchen Stellen zu Anpassungen kam.

Wie zum Beispiel u.a. hier im Bericht von Fatigatio e.V. und der Stiftung Lost Voices:

https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/news_import_fatigatio/2023.06.30_Gemeinsame-Stellungnahme_IQWiG_2023.pdf

 

Dann die endgültige Veröffentlichung des IQWiG Berichtes 2023

  • „Insgesamt kann die gegenwärtige medizinische Versorgungssituation von Patienten mit ME/CFS in Deutschland als problematisch bewertet werden und es gäbe lediglich zwei auf ME/CFS spezialisierte Hochschulambulanzen“….(?!) (Also…eine Erkenntnis nach drei Jahren – und damit weiteren drei Jahren in denen auf diese „Information“ gewartet wurde um dann weiter zu diskutieren (in den Ausschüssen und Anhörungen) ob…es Handlungsbedarf gäbe!

  • Für Menschen in den anderen Bundesländern stehen derzeit keine spezialisierten
    Ambulanzen/Zentren zur Verfügung. – (Tja, und wer ist jetzt zuständig die einzelnen Bundesländer zu aktivieren?! Wahrscheinlich jede einzelne kleine regionale Selbsthilfegruppe, bestehend aus Erkrankten mit PEM – und auch hier ein Prozess auf Jahre)

https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf


Dazu stellte das IGWiG aber immerhin u.a. fest:

 

  • …“die klinische Relevanz der meisten Aktivierungseffekte bleibt fraglich.“

  • Die in den Studien erhobenen Daten seien jedenfalls nicht aussagekräftig genug, um einen Nachteil durch schwerwiegende Nebenwirkungen der GET auszuschließen. Daher ist eine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden der GET für leicht bis moderat Erkrankte derzeit nicht möglich. Für Patientinnen und Patienten mit höherem ME/CFS-Schweregrad gibt es auch hier keine geeigneten Studiendaten.


(Spätestens seit der EU-Resolution ist das jedoch auch nichts Neues)

 

Einschub: Dies wurde dann in einem sehr ominöse "Sondervotum" wieder relativiert!


Zwar wird PEM anerkannt und benannt – und es kann auch „kein Nutzen“ von Aktivierung (GET) erkannt werden – fordert aber weitere Studien (!)

Einschub: Wie sollen diese Aussehen bei einer Erkrankung mit dem hauptsächlichen Symptom der Zustandsverschlechterung auch nach geringfügiger Belastung?!


Hierzu die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:


"Aufgrund der Leitsymptomatik von ME/CFS, der Post-Exertional Malaise, sind weitere Studien zu GET, wie vom IQWiG zur Klärung gefordert, aufgrund des massiven Schadenspotentials für ME/CFS-Erkrankte unethisch und dürfen nicht durchgeführt werden."

Alles dazu im Statement der deutschen Gesellschaft für ME/CFS

https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig

 

Bei den Kindern und Jugendlichen wird zumindest darauf verwiesen dass:

 

  • Entscheidend ist, dass Lehrerinnen und Lehrer gut über die Krankheit informiert sind. Nur so können sie die schulischen Anforderungen an die Bedürfnisse und Belastungsfähigkeit des Kindes oder Jugendlichen anpassen. (Also die Umsetzung der Teilhabe und Inklusion durch auch für chronisch Erkrankte möglichen Nachteilsausgleiche.)

Gut ist: es wird auf die besondere Situation von Kindern – und Jugendlichen hingewiesen…setzt allerdings voraus, dass den Eltern geglaubt wird..und solche Dinge (und wenn auch nur im Hinterkopf) wie Münchhausensyndrom endlich verschwinden!

 

Einschub: Und wer übernimmt diese Aufklärung der Lehrkräfte, Schulämtern, Jugendbehörden, Gutachter usw.?! (Die Bundesländer werden hierzu noch immer nicht freiwillig aktiv!)

 Auch hier braucht es Netzwerkarbeit der betroffenen Familien selbst (und verbraucht damit auch wichtige Kräfte und Kapazitäten innerhalb der Betreuungs(Pflege)situation ihrer Kinder) und das für jedes Bundesland, jede Stadt, jede Kommune... - hier aktiv vor Allem (aus der Not(wendigkeit) heraus) Nichtgenesenkids e.V.

Aus dem IGWiG wiederum – ergeben sich die "evidenzbasierten Gesundheitsinformationen“ für die Bevölkerung (zu denen hoffentlich auch Ärzte gehören)


Mediziner lassen sich jedoch nur ungern von der Politik oder den Patienten etwas sagen…aber auch wenn die Gesundheitsinfos – noch „Nachbesserungsbedarf“ haben – lässt sich zumindest argumentativ etwas ableiten – was man so nicht mehr komplett (von Ärzten, Behörden oder Krankenkassen) negieren können sollte.

https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

 

So bleibt zu hoffen:

 

  • dass ein (Haus)Arzt imstande ist, die verschiedenen Erkrankungen, die von Fatigue begleitet werden können, unterscheiden kann.

  • Dass er Impffolgen gegenüber offen ist

  • Dass er an entsprechende Fachärzte verweist,

  • Dass er sich über die Auswirkungen einer postvirale Erkrankung (eines der möglichen Ursachen von ME-CFS) auskennt.

  • Dass er die Kanadischen Konsenskriterien kennt oder sich bei der Berliner Charité mit weiteren Informationen versorgt.

  • Dass er POTS und PEM – kennt, dass ihm die Auswirkungen von Dysautonomien bekannt sind und orthostatische Intoleranz mit seinen Folgen – kein Fremdwort ist!

  • Dass er bereit ist mit Hilfsmitteln zu unterstützen – und Menschen mit ME/CFS nicht in psychosomatische Rehas schickt oder gar ihre Rehafähigkeit falsch einschätzt.

 

Und wenn nicht…so bleibt die Frage - wohin kann der Patient sich wenden – auch in Sachen:

 

Fehldiagnosen und Fehlbehandlung!

Dazu mehr hier unter:

lebenszeit-mecfs.de/sozialgerichtsbarkeit-Beschwerdestellen

lebenszeit-mecfs.de/me-cfs-psychiatrisierung

 

Was Rehabilitation betrifft - so spielt auch die BAR eine Rolle. Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation, bestehend aus u.a.:

Träger der gesetzlichen Rentenversicherung

Träger der gesetzlichen Unfallversicherung

Träger der gesetzlichen Krankenversicherung

Bundesagentur für Arbeit – und

die Ministerien für Soziales und Integration der einzelnen Bundesländer bzw. zuständige Ministerien für Arbeit, Gesundheit und Soziales…die genaue Auflistung der Mitglieder des BAR sind hier:

https://www.bar-frankfurt.de/bar-ev/mitglieder-der-bar.html

Auch die Kassenärztliche Vereinigung ist mit dabei - sie unterstehen dem jeweiligen Ministerium der Länder und die Kassenärztliche Bundesvereinigung wiederum ist die Dachorganisation der 17 Kassenärztlichen Vereinigungen. Sie untersteht wiederum der staatlichen Aufsicht des Bundesministeriums für Gesundheit.

Die KBV hat neben dem sogenannten Sicherstellungsauftrag für die ambulante Versorgung auch ihre Aufgabe als politische Interessenvertretung der ambulant tätigen Ärzte und Psychotherapeuten: Wenn es um Gesetzgebungsverfahren oder gesundheitspolitische Entscheidungen auf Bundesebene geht, bringt die KBV die Position der niedergelassenen Ärzte und Psychotherapeuten ein. Genauso sitzt sie bei Verhandlungen zum Leistungsspektrum der gesetzlichen Krankenkassen und zur Honorierung der Ärzte immer mit am Tisch.

https://www.kassenärztlichevereinigung

So finden sich bei der Bundesarbeitsgemeinschaft Rehabilitation (BAR) die wichtigsten Stellwerkakteure im Gesundheitswesen zusammen.

Und ein weiteres wichtiges Stellwerk sind natürlich die Mediziner *innen selbst + die Ärztekammern mit ihrer Bereitschaft für Fortbildungsangeboten.

Dazu noch die jeweiligen Fachgesellschaften in Sachen Leitlinienerstellung – noch immer ist ME-CFS nur in jeweiligen Unterpunkten zu finden. (Aufgrund der Tatsache, dass ME-CFS eine multiorganische Erkrankung ist - gibt es auch die "eine" Fachrichtung nicht, die sich hier zuständig fühlt...und so wird sie bis jetzt weiterhin hauptsächlich von den Psychologen und Neurologen "eingenommen".

Hier mehr zum:

Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland - kurz AWMF

AWMF: https://www.awmf.org/die-awmf.html

Die AWMF ist das Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland. Hier werden die medizinischen Leitlinien für verschiedene Erkrankungen und damit Empfehlungen für Ärzte mit deren Umgang erstellt und veröffentlicht.

Aber es gibt auch kritische Ansatzpunkte hinsichtlich der Neutralität der AWMF:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/70038/Diskussion-um-Neutralitaet-Medizinischer-Leitlinien

Während bei der Erstellung der PostCovid Leitlinie durchaus verschiedene Fachgesellschaften beteiligt waren - findet diese "Interdisziplinarität" bei ME-CFS weiterhin nicht bis kaum statt!

Übrigens: Bei den aus den IGWiG abgeleiteten Gesundheitsinformationen für die Bürger, steht u.a.:


Mögliche Hilfen im Alltag sind:
  • Barrierefreie Gestaltung der Wohnung
  • Hilfsmittel wie Rollstühle oder Gehhilfen
  • Ärztliche Hausbesuche oder Krankentransporte und pflegerische Unterstützung


Und auch:

  • Haushaltshilfen
  • Erwerbsminderungsrente
  • Unterstützung bei der Kinderbetreuung
    Nachteilsausgleich für Schule, Ausbildung und Studium
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

Oftmals werden diese Hilfsmittel jedoch von den Krankenkassen oder den Ärzten selbst nicht mitunterstützt und genehmigt!

Warum wird also nicht die Basis geschaffen mit umfassenden Aufklärungskampagnen für:

 

  • Gutachter und Behörden, die Erkrankung besser einordnen zu können – damit es überhaupt zu Versorgungsleistungen kommen kann

  • Berücksichtigung von PEM bei der Reha - sowie flächendeckend (hilfreiche) Rehabilitationskonzepte für an ME-CFS-PostCovid Erkrankte?

  • Mehr Wissen zu symptomorientierter und individuellen Behandlungsmöglichkeiten

  • Die Krankenkassen, so dass diese auch dazu angehalten werden Hilfsmittel zu genehmigen und im besten Falle die Betroffenen selbst über diese Möglichkeiten aufklären?!
Weitere Fragen die sich stellen wie:
  • Warum wird ME(cfs) noch immer nicht beim GdB und beim Pflegeantrag adäquat abgebildet?!

  • Warum fehlen noch immer diese Aufklärungskampagnen zur Ermöglichung medizinischer und sozialer Teilhabe für alle an ME Erkrankte jeglicher Ursache - vor - während und nach der Pandemie?!

  • Warum fehlt die Aufforderung an die Bundesländer - universitäre Strukturen und Anlaufstellen zu schaffen

  • Wieso müssen die Erkrankten selbst, ihre Organisationen und Unterstützer*innen immer noch Gelder für Forschung sammeln?!

 

Denn – leider: Der Kampf geht weiter…in den Köpfen der Mediziner*innen auf dem Rücken der Betroffenen

Wird es auch weiterhin so bleiben, dass der Bund auf die Länder und die Länder auf den Bund als zuständige(r) Akteur(e) verweist?!

Wie auch bei der jährlich stattfindenden Gesundheitsministerkonferenz (GMK) zu sehen war.

Die GMK ist eine Fachministerkonferenz, der jeweils amtierenden Gesundheitsminister*innen und Senator*innen der Bundesländer. Sie dient der Zusammenarbeit und der Koordination der Länderinteressen in gesundheitspolitischen Fragestellungen.

 Und 2024 stand ME-CFS oder PostCovid noch nicht einmal mehr auf der Tagesordnung!

Bei der GMK in Bad.Würt im Jahr 2023 wurde noch "der Bund dazu aufgefordert etwas zu tun"...das war aber auch schon Alles!

📌Wie lange wollen sich die Bundesländer noch vor ihrer Verantwortung und vor Allem vor ihren Zuständigkeiten drücken?

 

Die Zukunft wird zeigen

ob all diese Stellschrauben der Gesundheitspolitik und der Akteure im Gesundheitswesen sich so zusammenfügen werden, dass ME-CFS-Erkrankte tatsächlich medizinische und soziale Teilhabe in Deutschland erhalten!

ob es endlich zu einer Beendigung der noch immer andauernden Stigmatisierung, Abwertung und Ignorieren der Lebenswelt der Betroffenen und ihren Familien kommt!

und zwar unabhängig der Ursache wie des Zeitpunktes der Erkrankung

+

Warum...ist die schwere neuroimmunologische Erkrankung - Myalgische Enzephalomyelitis, die seit 1969 in der WHO auch so gelistet ist...eigentlich überhaupt ein derartiges Politikum?!

! Den Preis dafür, müssen jedenfalls die Erkrankten und ihre Familien bezahlen !